en-us-Sobre os comentários que as pessoas fazem sem pensar...

05/13/2017

"Eu conheço uma criança que tem a mesma coisa que a sua filha!"

Ah, jura?! Por que não disse antes?!

A consulta com a melhor geneticista do Rio custa uma grana... mais ou menos uns 700 reais. Setecentos reais pra ela olhar pra sua filha dizer que não sabe o que é, dizer que há milhares de possibilidades, chutar umas duas ou três dessas possibilidades, todas bem graves, te deixar desesperada e indicar um exame genético que custa em média 10 mil reais, e que pode não ser definitivo, além de demorar uns 2 meses para ficar pronto mas que você sai de lá querendo fazer no dia seguinte, mesmo sem ter dinheiro, simplesmente porque não aguenta mais ficar sem respostas...

É difícil manter a serenidade quando alguém que não está a par de nem um terço da história empaca na sua frente, com a melhor das intenções, dando a entender que não só sabe o que sua filha tem mas que ainda conhece outra criança que tem a mesma "coisa".

É claro que quando alguém diz que conhece outra criança como a Rebecca na verdade está querendo dizer que conhece outra criança com sintomas parecidos ou com o mesmo jeitinho dela... e isso é válido! Mesmo que o diagnóstico seja diferente, é sempre bom conhecer outras crianças e pais que estejam passando por algo parecido.

Sempre agradecemos a informação com educação... "Queremos o contato... vai ser bom conhecer essa pessoa" enquanto milhões de respostas menos educadas passam pela cabeça.

O fato é que a Rebecca tem uma condição genética rara, que foi detectada no tal exame caríssimo depois de meses de investigação, e há apenas umas 50 crianças no mundo registradas com esta síndrome (Síndrome de deleção 5q14.3.) Apenas duas delas no Brasil. O pouco contato que temos com estas famílias é através de um grupo fechado do Facebook. Há famílias da Espanha, dos Estados Unidos, de Marrocos, da Alemanha, da Itália .... Todos tentando se comunicar em Inglês, alguns escrevem no idioma de origem, alguns não postam nada, talvez por não se sentirem à vontade... outros postam muitas novidades, fotos, vídeos, perguntas e respostas que ajudam bastante, mas esse contato virtual é o máximo de proximidade que conseguimos com crianças que têm o que a Rebecca tem. O que é bem frustrante, pois gostaríamos muito de conhecer essas famílias pessoalmente.

"Ela é tão boazinha, nem dá trabalho, né?"

Esse nós ouvimos bastante... Ninguém fala isso para ofender, é óbvio. As pessoas nem sequer percebem a conotação ruim que essa fala carrega consigo. Toda criança dá muito trabalho! Elas foram feitas para dar trabalho! Qualquer mãe e pai neste planeta, quer tenham filhos com deficiência ou não, estão exaustos, pode ter certeza! Uma criança que tem limitações como as da nossa bebê, no entanto, exige uma série de cuidados que adicionam uma dose extra de cansaço à rotina e quando alguém diz que não dá trabalho, faz tudo isso parecer fácil. Há um cansaço físico que tende a ser cada vez mais intenso conforme os anos passam e a criança não atinge a autonomia esperada, exigindo um esforço sempre maior de quem a locomove, de quem a alimenta, de quem dá banho... Há também um cansaço emocional, que acompanha esse processo de cuidados e que chega a ser muitas vezes mais exaustivo do que a fadiga do próprio corpo.

O trabalho que ela não dá ...

é o de sair correndo pelo mercado mexendo onde não deve... é o de rolar no chão da loja fazendo pirraça porque o pai não comprou aquele brinquedo caro... é o de morder os coleguinhas da escola demonstrando frustração...é o de escalar as escadas e ralar os joelhos de tanta bagunça....

E acredite, nós daríamos tudo para ter esse trabalho.


"Ela vai andar?"

Essa pergunta...

Se viesse de amigos íntimos, de pessoas que estão acompanhando de perto a história da Rebeccca ou ainda se viesse de uma criança como o David, o irmão mais velho, não seria tão inconveniente. Mas ela já foi feita mais de uma vez por pessoas que não têm a menor intimidade com a nossa família. Nessas horas, nós é que nos perguntamos: Qual o propósito desse tipo de questionamento? Acho que quem faz a pergunta, deveria se perguntar o mesmo.

A maioria das crianças que tem a síndrome de deleção 5q14.3 tem um comprometimento neuromotor grave, além da hipotonia (tônus muscular baixo) que dificulta todos os movimentos do corpo. Até o piscar dos olhos é mais lento. A maioria dessas crianças não chega a andar e não desenvolve a fala. As terapias motoras que a Rebecca faz diariamente ainda têm como foco o fortalecimento do tronco e o controle cervical, ou seja, ainda estamos na fase de ajudá-la a segurar a cabecinha, o que é um marco inicial no desenvolvimento dos bebês. Andar está tão distante nesta sequência de marcos que ela ainda precisa atingir, que nem entra na nossa lista de preocupações primordiais, nem pensamos nisso agora. Só Deus sabe a resposta para essa pergunta um tanto inconveniente que insistem em nos fazer e qualquer que seja a resposta Ele nos dará forças para seguir em frente.


"Os óculos dela são de brinquedo?"

Esse chega a ser engraçado. Que mãe, em sã consciência, colocaria óculos de brinquedo num bebê e sairia com ele desfilando pela rua, chamando a atenção dos passantes? Perdi a conta de quantas vezes a cena se repetiu. Alguém para na frente do carrinho e ainda chama os amigos pra ver também: "Olha aqui, que gracinha, uma bebê de óculos!" "Mas são de verdade?" Como que faz pra saber que um bebê tem problema de vista?

A Rebecca usa óculos desde os 6 meses, realmente uma fofura! E chama a atenção... Uma "bebê nerd"... como costumamos brincar! Mas se você vir um bebê usando óculos, certamente não está desfilando assim porque tem uma mãe excêntrica que acha isso engraçadinho. Existem óculos próprios para bebês, assim como existem exames oftalmológicos próprios para cada idade e para cada suspeita de déficit visual. Alguns bebês usam óculos desde os primeiros meses de vida. Todos os bebês quando nascem enxergam mal. A visão vai "amadurecendo" com o tempo. É um aprendizado que exige desenvolvimento neurológico e também muscular. Para a Rebecca, esse tempo de maturação visual é mais longo do que para as outras crianças. A interação visual melhorou bastante desde o nascimento, mas ainda requer estímulos. Os óculos, juntamente com as terapias, auxiliam nessa caminhada.


"Pelo menos ela come bem, né?"

Já ouvimos esse comentário mais de uma vez, de pessoas que nos viram dar comida para Rebecca em lugares públicos. Aliás é o que mais fazemos... Estamos sempre na rua com ela, seja para levar às terapias, ou para buscar o irmão na escola, para as consultas médicas, enfim... comer na rua é parte da rotina porque tudo é longe de casa. O trabalho, a escola, a creche, as terapias e os médicos... tudo é fora da nossa cidade, o que faz com que estejamos boa parte do dia, todos os dias, na rua. O almoço da Rebecca, que preparamos em casa e congelamos em potinhos para carregar nessas pequenas viagens diárias, acontece quase sempre assim, na recepção da clínica de Fisioterapia, na sala de espera de algum médico, dentro do carro... e tem sempre alguém assistindo. É uma cena que deveria ser fotografada. A quantidade de tralha que a gente carrega espalhada pelos bancos, mais carrinho e cadeirinha, comida caindo pra tudo quanto é canto, montinhos de lenço umedecidos usados do lado do prato, a criança suja até as orelhas e o repertório inteiro da Palavra Cantada, da Galinha Pintadinha e do Mundo Bita tocando no celular ou no gogó mesmo, pra desespero dos que estão à volta.

Realmente ela come bem. Para muitas crianças, a hora da comida pode ser um verdadeiro sufoco. O David, nosso primeiro filho, dava muito mais trabalho para comer nessa idade. A dificuldade na alimentação da Rebecca está no posicionamento. Como ela não sustenta o próprio corpo, exige um cuidado maior para evitar que engasgue. Engasgo é o assunto mais assustador quando se trata da Rebecca. Além da dificuldade de posicionamento, os mecanismos de defesa das vias aéreas, os tais reflexos de tosse e "reflexo de gag", que impedem que a criança faça uma broncoaspiração, no caso dela são menos eficientes do que deveriam, o que faz da alimentação um momento de alerta. Mesmo assim, Rebecca come super bem, aceita de tudo, parece gostar de comer...

O problema da frase está no "pelo menos". "Pelo menos ela come bem" quer dizer que é o mínimo que ela é capaz de fazer, e isso soa meio rude.


"Ela tem 'probleminha'?" Ou... "Eu já cuidei de uma criança que também tinha 'probleminha'"

Esse é o pior de todos! Quem fala uma besteira dessas leva um carão de reprovação na hora. Não tem nada mais indelicado do que se referir a uma criança com deficiência nesses termos. Na última postagem falamos sobre a terminologia adequada e de como alguns termos ainda muito falados já caíram em desuso, especialmente em artigos e em palestras, que exigem uma linguagem mais formal. (Deficientes... Portadores de necessidades especiais... Excepcionais... Qual é a terminologia adequada?)  

Ninguém precisa ler um artigo sobre o assunto nem precisa usar termos técnicos para falar de uma criança com deficiência, basta ter bom senso e pensar antes de falar. Ninguém vai ficar ofendido ao ouvir "criança especial", "excepcional" ou mesmo "deficiente", embora estas expressões não estejam corretas. Mas usar a expressão "com probleminha" ou a palavra "doentinho" demonstra não só ignorância no assunto mas, principalmente, falta de sensibilidade.


"Mas tem gente passando por coisa muito pior, isso não é nada perto do que eu já vi não sei onde..."

Essa também é clássica... Quem nunca usou essa fala numa tentativa desastrosa de confortar alguém passando por dificuldades? Eu mesma, várias vezes. Tem sempre alguém passando por um problema pior, mais grave, mais sério... Mas quem foi que determinou a escala que define o nível de gravidade dos problemas da humanidade? Todo mundo está passando por alguma dificuldade e a forma como essa dificuldade afeta a vida de cada um é algo estritamente pessoal e íntimo.

Olhar para o problema dos outros não muda a sua própria dor, talvez até ajude a redimensioná-la, dentro dessa escala imaginária que nós criamos mas, definitivamente, não é ou não deveria ser um conforto olhar para a desgraça alheia. É um artifício muito egoísta e mesquinho comparar a nossa vida com a de quem está relativamente "pior" na tentativa de se sentir "melhor". Deveríamos parar de fazer isso.


Por fim, o silêncio...

A essa altura você pode estar pensando, então é melhor nem falar nada, certo? É melhor ficar calado pra não correr o risco de soltar um desses "ruídos" que podem soar como ofensa. É o que a maioria das pessoas faz. Elas se calam. Não sabem como se aproximar nem o quê falar e se afastam, ou fazem perguntas protocolares e vagas como "Está tudo bem com ela?"

Isso tudo é mais que compreensível. Esse post não é uma crítica rancorosa a ninguém, somente uma reflexão sobre a dificuldade que nós temos em lidar com as diferenças. Até falar sobre elas é um desafio. Não falar sobre elas, no entanto, é omitir-se diante de uma realidade que faz parte da vida de todos em alguma instância. Todos temos nossas diferenças. Mas algumas diferenças parecem "mais diferentes" que as outras, não é verdade? Sim! Quanto maiores as limitações, maior o estranhamento que elas causam. E isso é natural nesse nosso mundo de diferenças, onde padronizamos os comportamentos e elencamos as deficiências que destoam mais ou menos daquilo que consideramos normal. Fazemos isso inconscientemente. Mas uma sociedade que se projeta para ser inclusiva precisa começar a olhar com mais atenção e sensibilidade para esta realidade.

Incluir não é somente tratar com respeito, não é só acertar na fala ou na abordagem sobre pessoas com deficiências, é trazer essa realidade para si. É ser capaz de enxergar a diferença tão intimamente a ponto de não mais notá-la.

Falar sobre uma criança com deficiência é difícil e ao mesmo tempo importante e necessário. Se assim não fosse, não criaríamos um blog para tratar sobre o assunto. Então não hesite, fale, pergunte, procure saber um pouco mais sobre temas relacionados à inclusão, a pessoas com deficiências... Corra o risco de fazer uma pergunta dessas que mais parecem ruídos, corra o risco de ser um barulho estridente a quebrar o marasmo do inaudível.

É preferível arriscar-se a fazer ruídos do que ater-se ao conforto do silêncio. 

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