Irmãos especiais

25/03/2017


"Mãe, por que a Rebecca é assim?"

                Olhei para o banco de trás do carro de onde viera aquela voz aborrecida e respirei                   fundo. A pergunta me deu um aperto no peito. 

"Assim como, filho?"

Eu precisava ganhar tempo enquanto conferia as bolsas, checava as mamadeiras e tirava a cadeirinha do carro com a bebê ainda dormindo. Tinha acabado de estacionar em frente à creche da Rebecca e me restavam só 20 minutos para sair dali, deixar o David na escola e depois partir para o trabalho.  É claro que eu sabia o que ele queria dizer. Eu sabia que esse tipo de indagação viria à tona com o tempo. O David (7 anos) participa de tudo: consultas, terapias, vacinas e, apesar de vivenciar tão intensamente essa rotina, sempre trata a irmã, hoje com um ano e dois meses, como se o seu atraso e suas limitações fossem imperceptíveis. Quando se refere a ela é sempre cheio de orgulho! Vibra com tudo que ela faz, nem que seja um balbuciar diferente ou um simples movimento de levar a mão à boca. 

Mas, de repente, fui surpreendida com esse "por quê?".

Algumas crianças têm dificuldade em falar sobre seus sentimentos e o fato de não falarem nem sempre quer dizer que estão lidando bem com a situação. E assim, de repente, sem marcar hora e sem se importar se é oportuno ou não, resolvem começar.

"Por que é que tudo dela é tão devagar?" Ele continuou.

Nesse momento Rebecca já estava aos cuidados das tias da creche e nós dois, de volta ao carro, tínhamos que dar conta da conversa e do trajeto, cronometrando os minutos, como sempre, na nossa correria diária de todas as manhãs. Respondi com outra pergunta... "Isso está te deixando triste?" Na sequência uma longa pausa até que ele, já com os olhos marejados, respondeu: 

"Sim. Porque eu quero que ela ande".

É estranho quando alguém de repente parece dar voz aos seus pensamentos, quando alguém ousa externar sem medo as indagações que você se faz diariamente em silêncio. Eu sabia que a pergunta "Por que ela é assim?" não demandava uma explicação técnica sobre alterações genéticas e doenças cromossômicas. Essa pergunta revelava a frustração de um irmão diante das diferenças que ele observa entre a sua irmã e as demais crianças . Parei o carro, agora já em frente à escola dele e deixei correr o tempo sem pressa porque qualquer compromisso poderia esperar, mas aquela conversa não.


"Eu também quero que ela ande, meu filho, e eu também fico triste. Eu não sei te dizer quando nem o quê ela será capaz de fazer mas de uma coisa eu tenho certeza... ela vai ser feliz. Ela tem um irmão maravilhoso que cuida dela com carinho. Ela tem uma família que a ama. Deus vai nos ensinar muitas coisas através dela.Você pode perguntar tudo sobre a sua irmã e não tem problema ficar triste. Você pode chorar se quiser, isso não muda o amor que nós temos por ela."


Abracei meu menino como se eu fosse uma fortaleza. Por dentro, desmoronando. Em casa, mais tarde, fizemos a leitura de um conto, uma história em quadrinhos disponibilizada pelo site Unique, explicando de maneira divertida o que é e como acontecem as alterações estruturais nas células. Na história as personagens comparam uma desordem cromossômica (como a que afeta a Rebecca), com uma receita de bolo em que algumas partes das instruções foram perdidas ou trocadas mas que, no final, acabam resultando num quitute especial e único. No final do post há um link para este arquivo.

No dia anterior a este diálogo de mãe e filho, estávamos justamente comentando, a fonoaudióloga da Rebecca e eu, sobre os irmãos de crianças com deficiência, sobre como essa realidade afeta suas vidas. Ela chegou a sugerir que eu fizesse um post sobre o assunto e, ao pesquisar sobre o tema, encontrei um artigo escrito pela diretora executiva da Siblings Australia,  uma organização criada para dar suporte a irmãos e irmãs de pessoas deficientes e portadoras de doenças crônicas, que trata de alguns aspectos importantes sobre como eles se sentem e sobre como a família, a escola e a comunidade deveriam se posicionar nestas situações.


Irmãos e irmãs de crianças com necessidades especiais

Traduzido e adaptado de "Siblings of children with special needs" By Kate Strohm, Executive Director, Siblings Australia

Quando se fala da necessidade de intervenção precoce para crianças especiais, temos que levar em consideração a família toda. Não é necessário "patologizar" a experiência destes irmãos, mas é preciso reconhecer as tensões envolvidas e trabalhar para que as famílias tornem-se mais fortes, mais capazes de dar suporte um ao outro.

Pesquisas indicam que irmãos de crianças com necessidades especiais e /ou doenças crônicas frequentemente crescem em uma situação de estresse considerável, mas sem os fatores de maturidade cognitiva e emocional para lidar com suas experiências. Eles podem sentir-se confusos quanto aos seus sentimentos. Por um lado são amorosos e protetores para com seu irmão ou irmã. Ao mesmo tempo, podem sentir ressentimento, constrangimento, culpa, tristeza e medo.

  • Sensação de isolamento

Sua vida parece diferente da vida de seus amigos. Nem sempre é possível interagir de maneira usual com um irmão ou irmã com necessidades especiais. Em algumas situações pode ser muito difícil dar e receber afeto, jogar juntos e compartilhar outros aspectos de um relacionamento de irmãos. Falar com os pais sobre estes sentimentos também é um impasse. Os irmãos podem sentir-se culpados por reclamar e incomodar os pais que estão lidando com tantos outros problemas.

  • Falta de informação

Isso pode levar a mal-entendidos sobre a deficiência, fazendo com que ele ou ela se responsabilize pela inabilidade ou que tema tornar-se deficiente como o irmão ou irmã. O fato de não saberem explicar a deficiência aos outros também pode gerar sofrimento.

  • Atenção

Frequentemente os irmãos consideram seus sentimentos irrelevantes para o resto da família. Uma criança com uma deficiência ou doença crônica exige uma quantidade enorme de atenção e energia dos pais para garantir que recebam os cuidados necessários. Como resultado, estes irmãos podem sentir-se excluídos ou mesmo negligenciados. Eles muitas vezes sentem que as necessidades de um irmão ou irmã com deficiência são mais importantes do que as suas.

  • Problemas de relacionamento

Os pais estão tentando lidar com seus próprios conflitos emocionais, o que pode gerar problemas na relação com os filhos, levando a um distanciamento e à falta de confiança em si mesmos. Em outras situações, os pais acabam fazendo dessa criança seu próprio amparo emocional.

  • Raiva e ressentimento

Isso se acumula quando as rotinas familiares são interrompidas e quando a criança com necessidades especiais é tratada de forma diferente. A criança com necessidades especiais geralmente recebe mais atenção e muitas vezes ainda lhe é permitido comportar-se de maneira inadequada, o que é vetado aos irmãos. Tudo parece muito injusto. Os irmãos de crianças deficientes muitas vezes direcionam sua raiva e ressentimento não só a estes mas também aos pais. Não raramente esses sentimentos se estendem a pessoas de fora da família quando estas causam desconforto e constrangimento, por exemplo, ao olharem com discriminação ou fazerem brincadeiras de mal gosto sobre a criança.

  • Embaraço

Pode haver ainda um grande constrangimento ligado à aparência de um irmão ou irmã deficiente ou ao seu comportamento, especialmente em público ou quando outros provocam ou encaram. Eles podem se sentir envergonhados pela rotina em casa, como troca de fraldas e banhos, especialmente quando a criança com necessidades especiais é mais velha.

  • Medo

Os irmãos podem ter receio de desenvolver eles próprios uma deficiência. Também pode haver medo da força de um irmão ou irmã que apresenta distúrbios comportamentais, por exemplo. Isso os leva a temer por sua própria segurança e pela segurança do irmão/irmã "especial" durante crises,  ou durante períodos de hospitalização.

  • Tristeza

Além dos sentimentos de tristeza pelo irmão ou irmã deficiente, pode haver sentimentos de perda e anseio por um irmão ou irmã "normal", especialmente se não houver outra criança na família. O sofrimento associado à deficiência nem sempre é reconhecido. Pais de crianças com necessidades especiais encontram pouco suporte para reconhecer e lidar com seu próprio sofrimento. Pode ser ainda mais difícil para os irmãos tentar entender esses sentimentos ou aprender a lidar com eles.

  • Pressão para ser perfeito

Para ganhar atenção, os irmãos muitas vezes pensam que têm de ser perfeitos, ou pelo menos bem sucedidos. Eles também podem sentir que precisam ser "bons", no sentido de não provocar qualquer incômodo e assim proteger os pais de um sofrimento ainda maior. Quando passam a se preocupar excessivamente com as reações e sentimentos dos pais, muitas vezes sentem-se pressionados a ter sucesso na vida acadêmica e nos esportes na intenção de compensar as limitações da criança com necessidades especiais.

  • Culpa

Irmãos podem sentir culpa por não serem eles também portadores de necessidades especiais ( "Culpa do sobrevivente/ survivor guilt"). Pode haver culpa, até mesmo pelos seus próprios sucessos, quando vêem um irmão ou irmã lutando para viver em meio a tantas limitações, além de vergonha pelos sentimentos negativos que podem experimentar ao longo desta relação.

  • Sem escape para os sentimentos

Sem os meios para expressar e validar seus sentimentos, os irmãos interiorizam todas estas emoções, o que pode acarretar, a longo prazo, em baixa auto-estima e outros problemas emocionais.

  • Assistência e responsabilidade

Algumas crianças assumem muitas responsabilidades. Em alguns casos, isso pode ser saudável mas, às vezes, essas crianças sentem que não têm escolha ou fazem isso na tentativa de apaziguar a culpa que sentem ou como meio de ganhar a atenção e os elogios dos pais.

Neste processo, eles muitas vezes são tolhidos de atividades de socialização cujos colegas participam regularmente. Para alguns irmãos, pode ser difícil participar de atividades externas uma vez que os pais estão sempre sem tempo em função das necessidades do irmão/ irmã "especial". Em outras situações o comportamento do irmão/irmã deficiente pode ser imprevisível demais para que os pais assumam compromissos regulares como aulas de balé, prática de esportes ou aulas de música.

A criança pode sentir um enorme conflito entre se importar com um irmão, ao mesmo tempo sentir-se culpado e ressentir-se da falta de outras atividades. Isso pode dificultar processos de desenvolvimento identitário.

  • Independência

Ao entrar na adolescência, os irmãos podem ter dificuldade em afastar-se da família. Algumas famílias tornam-se muito unidas devido às experiências que compartilham na criação de uma criança "especial", o que pode ser algo muito positivo. No entanto, se a proximidade e a responsabilidade ficam fora de equilíbrio, um irmão começa a perceber a necessidade de lutar para ganhar sua independência, o que pode gerar muitos conflitos

  • O futuro

Outro aspecto a ser considerado são as preocupações a respeito do futuro, tanto para si como para o irmão ou irmã deficiente. O que acontecerá quando os pais não estiverem mais em condições de oferecer os cuidados necessários? Qual o papel do irmão? Serão eles capazes de encontrar um parceiro na vida que assuma a responsabilidade de alguém com necessidades especiais? E quando tiverem seus próprios filhos? E se a deficiência for recorrente? Como pode um irmão equilibrar a responsabilidade que lhe é atribuída em relação a um irmão ou irmã com necessidades especiais e sua própria família,  que pretende formar no futuro?

Como as preocupações dos irmãos se manifestam?

  • Retirada

Algumas crianças se afastam num esforço para escapar do estresse. Eles podem sentir-se incapazes de agir ou mesmo de expressar qualquer preocupação. 

Susie retira-se para seu quarto cada vez que o irmão mais velho com autismo tem um acesso de raiva. Ela se preocupa com a segurança de sua mãe e com os danos que se irmão pode causar em casa. Ela está cada vez mais ansiosa e está buscando seu próprio jeito de lidar com o estresse, isolando-se, o que pode ser muito prejudicial a longo prazo.


  • Encenação

A criança com necessidades especiais demanda muita atenção. Os irmãos podem sentir que não têm a mesma atenção e passam a usar de diferentes artifícios para ganhá-la.

Victoria vivia entrando e saindo de consultórios psiquiátricos devido a seu comportamento perturbador na escola e em casa. Aos oito anos de idade passou a tomar antidepressivos. Sua irmã tem autismo e diabetes. Ao mesmo tempo em que se preocupa com a irmã, ela também se ressente do fato de que sua irmã é tratada com preferências e privilégios, como se fosse a pessoa mais importante da família.


  • Perfeccionismo / Excesso de zelo

Os irmãos de uma criança deficiente muitas vezes se veem na obrigação de ser sempre bons e de estar sempre prontos a ajudar. Alguns tornam-se auxiliares compulsivos, não só para ganhar atenção, mas também na tentativa de amenizar o estresse dos pais. Sentem a necessidade de ser perfeitos, o que contraditoriamente leva a um sentimento de que eles nunca são sufucientemente bons.

Josie, agora um adulto, diz, "Todos os dias da minha vida me diziam que eu era uma criança boa." Ela vivia sua vida de criança perfeita, colocando enorme pressão sobre si mesma, com medo de decepcionar alguém. Quando criança, ela se preocupava em morrer jovem, deixando seus pais e irmão sozinhos.


  • Ansiedade / depressão

As crianças com irmãos/ irmãs com necessidades especiais podem experimentar uma série de problemas ligados à ansiedade. Não raramente elas se culpam pela deficiência ou temem tornar-se elas mesmas deficientes. A ansiedade e depressão podem se manifestar em problemas de sono, pesadelos, queixas somáticas como dor de estômago e distúrbios alimentares.

Uma mãe, referindo-se a sua filha, disse, "ela é uma bagunça na escola quando a irmã está no hospital." Apesar de sua filha evidenciar comportamentos indicativos de ansiedade, a mãe, sobrecarregada, ainda a usava como seu próprio apoio emocional.


  • Dificuldades sociais

A convivência com irmãos e irmãs nos ensina muito sobre como interagir socialmente. Quando uma criança tem uma deficiência, esta aprendizagem entre irmãos pode ser significativamente comprometida.


  • Aspectos positivos:

Se os irmãos são apoiados, eles podem tornar-se mais fortes e mais resistentes ao lidar com as experiências mais difíceis que lhes sobrevierem na vida. A longo prazo, os irmãos podem desenvolver uma série de qualidades positivas, como tolerância e compaixão, discernimento e maturidade, responsabilidade e orgulho pelas realizações do irmão ou irmã.

Muitos irmãos escolhem na vida adulta profissões assistenciais, o que pode ser uma consequência das responsabilidades que eles assumiram enquanto cresciam. Isso pode ser muito positivo para a comunidade e ainda para eles próprios se essa escolha não comprometer suas necessidades pessoais.


  • Interação com os pais

O ajustes estabelecidos pelos pais e como eles expressam seus sentimentos ou transmitem informações pode ser um fator decisivo para uma boa interação com os irmãos de crianças "especiais". O significado que os pais atribuem às necessidades especiais de uma criança irá influenciar a forma como um irmão percebe o que está acontecendo em sua família.

Alguns pais sentem que ter uma criança com deficiência é uma punição, outros a vêem como uma bênção ou como um desafio, e essa mensagem é percebida e absorvida pelos irmãos. A relação entre pais e irmãos fica comprometida com a falta de tempo em meio às demandas de uma criança com necessidades especiais. Em alguns casos, se os pais ainda estão lutando com sua própria dor e outros sentimentos de perda, a relação fica ainda mais confusa.

Um dos pais disse ao seu filho de 8 anos de idade: "Eu digo a ela regularmente o quanto ela é sortuda por não ter nenhuma deficiência como seu irmão". É o tipo de afirmativa que inibe qualquer possibilidade de discussão de sentimentos complexos e dolorosos com os quais esta criança vai lidar ao longo da vida.

Alguns pais têm para a criança com necessidades especiais expectativas muito diferentes das que eles projetam para os irmãos. Outros pais tendem a esconder o verdadeiro diagnóstico no intuito de protegê-los. Ao mesmo tempo, os irmãos podem querer proteger os pais por perceberem sua condição de estresse e vulnerabilidade .

A comunicação, o diálogo podem ser difíceis para estas famílias. Alguns irmãos chegam a afirmar que cresceram numa situação em que a família inteira parecia estar sempre "pisando em ovos".


  • Escola

As necessidades sociais dos irmãos pode ser afetada se um irmão ou irmã com deficiência frequenta a mesma escola. Pode ser constrangedor lidar com provocações ou outras situações difíceis diante dos colegas de escola.

O nível de conscientização da equipe escolar está diretamente ligado à qualidade do suporte que este irmão irá receber. Existe uma gama de possíveis intervenções, como programas voltados para o combate ao bullying na escola.

Mesmo quando a criança com necessidades especiais frequenta uma escola diferente, ainda assim esses irmãos demandam apoio e suporte da escola. Atualmente existe pouca preocupação com intervenções específicas neste contexto.


  • O que os pais precisam

Antes de olharmos para a necessidade de apoio aos irmãos, é importante considerar o que os pais precisam. Somente quando os pais têm suas necessidades atendidas plenamente é que conseguem responder aos anseios desses irmãos. Os pais precisam ter sua dor reconhecida e validada. Eles precisam aceitar e comunicar seus sentimentos sobre o que aconteceu. Eles podem sentir-se fora de controle em algumas situações e precisam aprender maneiras de sentirem-se competentes e capazes de lidar com tantas mudanças.

Um assistente social disse a um dos pais que ele atendia: "Os pais devem ver isso como um pequeno obstáculo no caminho". Este tipo de resposta nega a realidade. Antes que alguém possa avançar positivamente, precisa entender e reconhecer seus próprios sentimentos e as reações que experimenta. Uma abordagem bem estruturada deve ser promovida e isso passa pelo reconhecimento e respeito à realidade desses pais.

É crucial que todos os membros da família de uma criança "especial" recebam apoio desde cedo. Pais que buscam ajuda podem apoiar mais facilmente seus filhos. O significado que os pais atribuem às deficiências influencia a forma como avançam e reagem diante das situações que se apresentam nessa jornada. Criar novos significados pode ser a mais difícil das tarefas e essa ressignificação da deficiência precisa partir de dentro. O apoio de familiares e amigos e, de uma maneira mais ampla, da própria comunidade, pode ajudar as famílias a criar significados mais positivos sobre as necessidades especiais de seus filhos. Os pais também precisam ter acesso a recursos práticos e a um atendimento de assistência continuada.


  • O que os irmãos precisam

É importante assegurar que haja apoio e suporte nos diferentes grupos a que estes irmãos pertencem, tais como família, amigos, escola e a comunidade em geral.

Dentro da família, os irmãos precisam ter acesso a informações claras e precisam ser envolvidos nas decisões familiares. Eles podem precisar de ajuda para interagir com um irmão ou irmã com necessidades especiais. Eles precisam ser capazes de identificar e expressar os bons sentimentos e os sentimentos não tão bons que contraditoriamente surgem nesta convivência e sentir-se confortáveis para falar sobre como se sentem.

Diante de tanta atenção dada à criança deficiente, os irmãos também precisam sentir-se especiais, é preciso reservar um tempo só para eles. É importante ainda, que estes irmãos sintam-se valorizados por qualquer contribuição que venham a dar à família no dia-a-dia. Eles precisam sentir-se competentes e capazes de aprender, a fim de lidar de maneira saudável com suas experiências e desenvolver uma atitude madura e indepente.

O apoio e o suporte dados por parentes e amigos pode contribuir para que os irmãos superem o sentimento de isolamento. Além disso, grupos específicos de atendimento a irmãos de crianças "especiais", onde estes possam reunir-se para se divertir e compartilhar experiências pode ser uma ferramenta muito valiosa e poderosa de suporte a esses irmãos.

Os irmãos de crianças com deficiências são muitas vezes negligenciados. É relativamente fácil entender as dificuldades enfrentadas por uma criança que tenha sido abusada ou que tenha um pai dependente de drogas ou deficiente mental. É menos óbvio definir quais são os impactos de ter um Irmão ou irmã com necessidades especiais. Parte da dificuldade é a grande variedade de experiências. Alguns irmãos têm muitas experiências positivas, enquanto outros vivenciam experiências muito negativas. No entanto, há uma tendência em se destacar as experiências positivas e é fácil generalizar essas histórias para a comunidade de irmãos.

Há pelo menos três razões principais para explicar esta atitude negligente com relação aos irmãos:

1)   Os irmãos podem achar difícil expressar suas preocupações: 

Quem são eles para reclamar de qualquer coisa diante da debilidade de uma criança deficiente? Que direito eles têm de aumentar a carga já tão pesada dos pais?

Muitas vezes, como mencionado anteriormente, eles recebem a mensagem de que foram especialmente escolhidos para cuidar da criança deficiente, ou que precisam ser sempre bons e compreensivos porque os pais já têm problemas demais com os quais lidar.

É comum experimentarem uma confusão de sentimentos que é difícil administrar. Eles podem amar e cuidar de um irmão ou irmã com necessidades especiais e, ao mesmo, tempo sentir tristeza, perda, ressentimento e culpa, além de não conseguirem expressar esses sentimentos.

2)  Dentro de uma família, as necessidades de um irmão podem ser ignoradas quando os pais ainda estão em conflito com seus próprios sentimentos e reações.

Por mais que um pai reconheça a fragilidade emocional do irmão, o fato de estar ainda em conflito com seus próprios sentimentos de perda e descontrole torna difícil intervir em auxílio deste filho. Algumas das crianças que vimos têm sofrido porque seus pais não receberam o apoio que precisavam nos estágios iniciais após o diagnóstico. Como resultado, o relacionamento entre pais e irmãos de crianças deficientes tende a ser abalado.

3. Falta de conhecimento:

Muitas vezes os responsáveis não reconhecem essas questões e interpretam os problemas comportamentais dos irmãos como simples tentativa de chamar a atenção, sem procurar entender as causas dessa conduta. Como já foi mencionado, a maioria dos profissionais de saúde ignoram as lutas vivenciadas por esses irmãos ao destacar e generalizar somente os aspectos positivos de sua convivência com a criança deficiente.

O papel dos pais

É preciso estar alerta aos sintomas de ansiedade e desconforto que o irmão de uma criança deficiente possa apresentar. Como pai / mãe, pergunte-se se ele é capaz de responder a perguntas feitas pelos outros sobre seu irmão ou irmã com deficiência. Ele / ela costuma passar tempo com o irmão ou irmã,  espontaneamente? Dispõem de tempo livre e regular com um ou ambos os pais? Tem amigos para brincar? Gosta da escola? Será que ele / ela assume responsabilidades em excesso? Tem problemas ou dores de estômago ou dores de cabeça? Será que ele / ela tem contato com outros irmãos de criança deficientes?

A melhor forma de dar apoio aos Irmãos é dando-lhes informações, ouvindo-os e ajudando-os a expressar seus sentimentos. Os pais precisam adotar uma postura que permita que eles se expressem, precisam mostrar que não há problema em compartilhar sentimentos difíceis.

Observe comportamentos que podem indicar estresse e ajude esse irmão a lidar com situações difíceis. Reserve um tempo exclusivo para ele, para ajudá-lo a sentir-se especial também. Reconheça e elogie as contribuições que ele der nas atividades domésticas mas evite atribuir-lhe muita responsabilidade. Encoraje-o a ter contato com outros irmãos de crianças deficientes, ou através de grupos de apoio ou através da Internet.

Uma Palavra Final

O que você pode fazer como indivíduo? Tente melhorar a sua própria consciência a respeito dos irmãos. Acesse o site Siblings Australia e leia alguns dos livros ou artigos de revistas e outras informação, incluindo relatórios anuais e actividades.

Se você tiver um site, crie um espaço para falar sobre os irmãos.

Respeite as experiências dos irmãos. Dê a eles uma voz, seja uma testemunha.

Reconheça suas dificuldades, dando-lhes ao mesmo tempo suporte para tornarem-se mais fortes ao lidar com suas experiências. 

Conecte-se com outras pessoas interessadas no apoio aos irmãos. 


Para ler o artigo original na íntegra, acesse o link https://siblingsaustralia.org.au/assets/resources/learning-links-article.pdf


Para ler o conto "Unique tales for Siblings", o conto em quadrinhos elaborado pelo site Unique para os irmãos, acesse o linkhttps://www.rarechromo.org/html/UniqueTales.asp


Entre em contato se você conhece instituições que dão o apoio e suporte a famílias de crianças deficientes. Deixe suas sugestões e perguntas nos comentários ou diretamente pelo email  oneofakind.rebecca@hotmail.com