Minha barriguinha tem um botão

10/02/2018

Relato sobre Gastrostomia:

Button (botão em inglês) é o nome desse dispositivo de silicone que aparece na foto da Rebecca, logo acima.

É através desse "botão" que se faz a alimentação de pacientes que foram submetidos à cirurgia de gastrostomia, procedimento que consiste basicamente em abrir uma "passagem" no abdome direto para o estômago para que o paciente receba a dieta através de uma sonda.

Não é fácil tomar a decisão de submeter um filho/ uma filha a um procedimento como este. A Rebecca sempre se alimentou pela boca e comia relativamente bem desde os 5 meses de idade. As refeições, porém, eram muito demoradas e geravam apreensão porque em algum momento ela sempre acabava engasgando e chegou a ficar cianótica (com a pele roxa) algumas vezes.

O ganho de peso também nunca foi satisfatório. Com 1 ano ela já era considerada uma criança abaixo do peso e cada vez que ouvíamos dos médicos que ela estava subnutrida era difícil não levar para casa um enorme sentimento de frustração. Parecia que nunca estávamos fazendo o suficiente.

A verdade é que crianças com deficiências neurológicas como a Rebecca apresentam quase sempre uma condição chamada DISFAGIA (dificuldades para deglutir). Como não engolem bem, estão sempre engasgando e com os engasgos frequentes podem facilmente broncoaspirar (aspirar o alimento para dentro do pulmão), gerando complicações no trato respiratório.

A sugestão de realizar a gastrostomia veio de uma neurologista que, durante a consulta, ficou assustada com os engasgos da Rebecca enquanto tentávamos oferecer uma papinha. No dia ela estava muito congestionada e nós justificamos os engasgos com o resfriado: "Ela não é sempre assim, ela come bem". Lembro como se fosse agora ela dizendo com cara de espanto "Eu que sou médica não teria coragem de alimentar sua filha pela boca". Naquele dia saímos do consultório pesados, desnorteados... Mas foi ali que começamos a considerar a ideia de fazer a cirurgia.

Com 1 ano e 5 meses, depois de um período complicado de internações hospitalares, a alimentação por via oral foi suspensa e ela ficou um bom tempo com a sonda nasogástrica (aquela que se insere pelo nariz até o estômago). Foi quando decidimos realizar a gastrostomia. Estávamos convencidos de que seria o melhor para ela naquele momento. E realmente foi! A cirurgia é simples e tem um pós-operatório tranquilo. Junto com a gastrostomia foi realizada a fundoplicatura, procedimento cirúrgico que "costura" o esôfago impedindo o refluxo. 

Quando voltamos para casa e a alimentamos pela primeira vez através da sonda, a sensação foi, no mínimo, estranha. Eu, pelo menos, me senti muito desconfortável. No hospital parecia só mais um procedimento mas em casa... Em casa percebi o quanto era artificial, anormal, esteticamente desagradável, parecia que o hospital tinha vindo pra casa com a gente, me senti mais enfermeira do que mãe e não foi nada fácil lidar com a situação naquele primeiro momento. Quem tirou de letra foi o irmão, que sempre encara tudo como se fosse um "game", um desafio e no mesmo dia fez questão de aprender a dar a dieta da Rebecca pela sonda. O papai também encarou essa novidade com naturalidade desde o início e talvez tenha sido a facilidade deles o que me ajudou a acalmar os ânimos e aceitar essa rotina de alimentação tão diferente de tudo que já fazíamos.



AS VANTAGENS...

Rebecca ganhou peso muito rápido. Mesmo no hospital, durante os períodos mais críticos de internação, ainda assim o ganho de peso era considerável. Sem refluxo, sem depender da aceitação por via oral, a alimentação pela gastrostomia pode ser feita até com a criança dormindo. Então, não tem "tempo ruim", qualquer hora é hora e, como não importa o sabor, dá para fazer umas combinações muito doidas de frutas para as vitaminas que provavelmente não seriam aceitas por via oral. Além de garantir uma nutrição completa e balanceada, a gastrostomia garante segurança durante a oferta dos alimentos.

AS DESVANTAGENS...

A reintrodução da alimentação por via oral ficou bem mais difícil. A Rebecca tem hoje uma resistência à deglutição. Gosta de mastigar, de morder, mas demonstra desconforto ao engolir os alimentos. Essa perda das habilidades de deglutição é um retrocesso difícil de encarar. Difícil constatar que antes ela sugava mamadeira e comia na colher e que agora tudo entra por uma sonda, sem experiência gustativa, sem sabores e sem sensação de texturas alimentares... mas tentamos focar nos aspectos positivos (ganho de peso, oferta de uma nutrição completa e diversificada) e continuamos tentando, com a ajuda da fonoaudióloga, reintroduzir aos poucos a alimentação pela boca.

ONDE FAZER A ALIMENTAÇÃO POR SONDA?

A alimentação através da gastrostomia pode ser feita em qualquer lugar. Mas confesso que não é nada fácil tentar dar um ar de normalidade a um procedimento tão "fora do normal" quando estamos em locais públicos. Pegar uma seringa de 60ml, encher de comida líquida, abrir o button, acoplar a sonda e introduzir o alimento na barriga de uma criança, tudo isso no meio de uma praça de alimentação cheia de gente, sem chamar a atenção dos passantes, é uma missão impossível. As pessoas vão olhar, com certeza! Vão olhar com cara de espanto e curiosidade ou... vão disfarçar seu constrangimento virando a cara bem rápido assim que se depararem com a cena.

Ainda assim, é isso mesmo o que fazemos! Alimentamos a Rebecca na praça de alimentação do shopping, na recepção da clínica, nas festas, na rua, na chuva e na fazenda porque, apesar de não ser natural (sabemos que não é!) essa é a forma como ela se alimenta agora... essa é a nossa realidade no momento. Antes me incomodava a reação das pessoas, hoje eu simplesmente me coloco no lugar delas e tento lembrar de como me senti no início, quando tive que lidar com essa situação pela primeira vez. Se eu, como mãe, não me senti bem, não é de se estranhar que pessoas que não nos conhecem, que não conhecem a história da Rebecca se sintam desconfortáveis. Para que haja aceitação é preciso antes superar o estranhamento e o estranhamento só acontece quando há o contato com o novo, com o que é diferente. O que é diferente precisa ser conhecido e, para ser conhecido precisa ser visto.

QUEM PODE OFERECER A ALIMENTAÇÃO PELA GASTROSTOMIA?

Qualquer pessoa que tenha sido devidamente orientada. Quando precisamos ensinar alguém a manipular o Button para alimentar a Rebecca, faço questão de mencionar que "até o David sabe fazer". Tudo bem que o David é bem mais espertinho do que muito adulto que eu conheço mas, ainda assim, é uma criança. E sim, ele sabe alimentar a irmã pela GTT!

PODE ACONTECER DE O BUTTON SOLTAR DA BARRIGA?

Sim, pode acontecer! Não é para acontecer, não é algo que sai à toa e não é normal que saia. Mas sim, pode acontecer e já aconteceu. Foi um momento tenso, desses em que você tem que pensar rápido porque a ostomia (o orifício na pele), quando está sem a sonda, fecha em menos de 3 horas. Quando aconteceu, a Rebecca estava aos cuidados de parentes que haviam sido instruídos sobre todos os cuidados, menos sobre uma possível saída acidental do Button. A gente nunca acha que essas coisas vão acontecer e acontecem nos momentos mais inoportunos. Tive que voltar para casa às pressas, pedi ajuda a uma mãe enfermeira que me orientou por telefone e não sei como nem com que coragem consegui reintroduzir o dispositivo. O ideal é que este procedimento seja realizado por um médico cirurgião, mas não havia tempo. Quando consegui chegar em casa, já havia quase duas horas que o Button tinha saído e a ostomia já estava quase fechando. Se fechasse, seria necessário repetir a cirurgia. Dá para imaginar o desespero?! Graças a Deus foi apenas um susto. E com o susto ficamos ainda mais precavidos. Quanto mais informação as pessoas que lidam com a Rebecca tiverem sobre o que é uma gastrostomia, sobre como cuidar e como agir em situações inesperadas como esta, melhor! Essa mãezinha enfermeira me ensinou... "passe todas as informações sobre a gastrostomia a todas as pessoas que vão lidar com a Rebecca. Quanto mais elas souberem, mais seguras estarão para agir numa eventualidade como esta. "



CUIDADOS COM A GASTROSTOMIA:

  • Lavar as mãos antes de manipular o alimento, a seringa e a sonda.
  • Limpar diariamente o local da gastrostomia com água e sabão neutro ou com soro fisiológico, secando em seguida com gaze estéril.
  • Fornecer a dieta sempre com a criança posicionada com a cabeceira elevada ou sentada.
  • Em caso de náuseas durante a alimentação retardar em 1 hora a administração da dieta. Se houver persistência dos sintomas, procurar atendimento médico.
  • No caso de saída acidental da gastrostomia entrar em contato com o médico imediatamente.
  • Não manter gaze na pele e limpar sempre que houver secreção.
  • Lavar a sonda com 20 a 50 ml de água filtrada após dietas e/ou medicações.
  • Após a dieta, manter paciente sentado ou com a cabeceira elevada por pelo menos 60 minutos ou a critério médico.
  • Diluir bem as medicações antes de administrar.

Fonte consultada: The Gastrostomy Button (G-Button), disponível em <https://uichildrens.org/health-library/gastrostomy-button-g-button>


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