O que ela vai ser quando crescer?

15/11/2018

 "Você acha que ela vai ser o que quando crescer, mãe?

Que palavra você acha que ela vai falar primeiro: papai, mamãe ou David? 

Não vejo a hora da Rebecca crescer, pra gente brincar de pique-pega..."


Eu sempre respondo sorrindo, brincando, depois tento desviar o foco para outro assunto, antes que ele possa perceber qualquer sugestão de dúvida no meu olhar. Por dentro, duas mãos enormes apertam meu peito. Imaginá-lo tomando consciência da realidade com a qual eu tive que me conformar aos poucos é lidar com esta aflição latente, este medo que eu adormeço e que inevitavelmente desperta todas as vezes que o imagino perdendo este otimismo ingênuo de pensar que é só uma questão de tempo, de que a irmã vai crescer e começar a fazer tudo que uma criança com desenvolvimento normal é capaz de fazer.

Como dizer a ele que talvez a irmã nunca chegue a persegui-lo num pique-pega pela casa? Como explicar a ele que teremos que pensar em outras maneiras de entender o que ela sente, de ouvir o que não pode ser dito, porque crianças com esta deleção cromossômica não verbalizam? Como contar a ele que dentro do grupo de crianças com a mesma condição genética, todas com atrasos considerados severos, a Rebecca é, visivelmente, uma das mais comprometidas?

Como manter o equilíbrio nessa corda bamba que oscila entre otimismo e realismo? Se considerarmos somente os fatos, se ficarmos somente com as informações, ainda que esparsas e inconclusas, dos artigos científicos sobre a condição genética da Rebecca, é difícil não se render a uma atitude fatalista, a um marasmo estagnador. E não queremos isso! Por outro lado, elevar demais as expectativas me parece uma aposta perigosa. Com o tempo, depois de alguns baques, nossas esperanças tornam-se esperanças precavidas, nossas expectativas tornam-se expectativas mais singelas. Elas ainda estão aqui, as ESPERANÇAS e as EXPECTATIVAS. Afinal, ninguém sobrevive sem elas. Mas são expectativas e esperanças maduras, cautelosas, se é que se pode categorizar algo assim tão vital e pleno de significado para a vida, como o ato de esperançar.

Quando a Rebecca nasceu e levantaram a suspeita de uma síndrome genética, nós desabamos. Ainda na maternidade, porém, depois de muitos exames, tudo que nos diziam era hipotético, tínhamos poucas pistas e nenhum diagnóstico. Os exames não mostravam alterações importantes. Um dos médicos chegou a afirmar que a suspeita talvez tivesse sido precipitada e nós nos agarramos firmemente a essa nova expectativa, na esperança de que tudo não tivesse passado de um mal entendido. Perdemos um tempo precioso nos primeiros meses de vida da Rebecca, o tempo de uma intervenção precoce, o tempo de iniciar as terapias de estímulo o mais cedo possível porque queríamos acreditar que não havia nada de errado com a nossa pequena.

O tempo mostrou aquilo que os exames não revelavam. Um atraso indiscutível nos marcos do desenvolvimento deixou claro, antes mesmo de chegarmos a um diagnóstico definitivo, que a Rebecca apresentava uma alteração neuromotora importante. A dor da suspeita agora era a dor da confirmação. E eu preferia que ninguém tivesse tentado amenizar aquela dor inicial com suposições de que "não era nada" e de que não precisávamos nos preocupar. Eu preferia não ter nutrido esperanças sobre o quadro da Rebecca. Quando enfim tivemos a confirmação da síndrome, a sensação foi a de levar uma nova rasteira, uma nova pancada, no momento em que tentávamos nos recompor da primeira. Ainda assim, o golpe da confirmação pareceu menos duro do que o golpe inicial da suspeita. Naquele momento, pelo menos, passamos a ter um Norte. O diagnóstico foi um misto de dor e alívio, uma das muitas contradições que o nascimento da Rebecca me levaria a experimentar.

Com apenas dois anos e meio de idade, a Rebecca já acumula no seu histórico médico-hospitalar sete procedimentos cirúrgicos. Cada uma dessas cirurgias veio acompanhada de uma apreensão desgastante. Um verdadeiro campo de batalhas psicológico. De um lado nossas expectativas de que as cirurgias não seriam necessárias, de que ela teria uma melhora súbita e que as sugestões médicas seriam contrariadas... Do outro lado a incerteza, a realidade de um quadro clínico inconstante, num dia uma melhora repentina e no outro uma piora inesperada. Foram longos meses, novamente imersos neste embate cíclico entre expectativas e frustrações.

Em determinado momento as feridas da alma parecem irreparáveis ao ponto de vivermos como quem sobrevive, como quem carrega o corpo já sem o menor apreço pela própria vida. Desejando trocar de lugar com ela, naquele leito de hospital, já sem saber como orar, me via repetindo como num mantra o pedido de que a dor dela recaísse sobre mim. Cada vez que o cirurgião aparecia pedindo a interrupção da dieta era o anúncio de que a cirurgia iria de fato acontecer: "podem suspender a alimentação, vamos para o Centro cirúrgico daqui a algumas horas". Para mim, era sempre como perder mais uma batalha, cada cirurgia trazia esta sensação de ter nossas expectativas abatidas, uma a uma, pela aspereza de uma realidade prepotente, fria e imobilizadora, uma realidade que se sobrepunha invicta contra o nosso otimismo, minando nossa fé.

Demorou um bom tempo até que eu deixasse de pensar em todas essas experiências como uma sequência de fracassos. Se estamos aqui, e estamos seguindo em frente, se ela está aqui e está bem, então sim, foram vitórias! Com desfechos diferentes dos que havíamos imaginado, mas foram vitórias. Ninguém, porém, sai ileso de um combate.

Dizem que os pais de crianças "especiais" são guerreiros. Não sei se posso falar por todos estes pais, mas me sinto muito mais como um soldado combalido. Como combatente que voltou para casa trazendo sequelas, trazendo feridas na alma. Não existe esse sentimento de triunfo e de heroísmo mas sim um desejo intangível de apagar da memória o combate.

As marcas que a Rebecca tem no corpo nós carregamos como ranhuras no coração. Ela está crescendo e as cicatrizes dos acessos profundos na virilha estão descendo para as pernas. As marcas das cirurgias nos rins estão caminhando para as costas e as do pescoço estão aos poucos se escondendo na nuca... Elas, as marcas, parecem estar ali para me dizer alguma coisa. Em dias cinzas, me provocam: "Está vendo o quanto ela sofreu e quantas batalhas você perdeu?... "Em dias mais amenos, parecem me lembrar: "Consegue ver o quanto ela é forte? Ela já nem se recorda dessa dor, por que você continua a cultivar as suas?"

Quando o David fala da irmã com tanto entusiasmo eu tento me nutrir desse otimismo pueril, de um coraçãozinho que ainda não tem tantas marcas dolorosas. Eu daria tudo para garantir que o dele continue assim.

Dia desses me veio com outra pergunta perturbadora. Perturbadora para mim. Para ele, só mais uma curiosidade de menino que se permite visitar o futuro, um dom de quem nutre sonhos e não se acovarda com o porvir:

"Quando eu tiver um filho, como você acha que vai ser, mãe? Menino, menina, gêmeos, trigêmeos ou com síndrome?" Com a cara mais despreocupada do planeta ele me fez essa pergunta, sorrindo, balançando o corpo no banco, com ar de molecagem, enquanto eu, extremamente mexida por dentro, franzi a testa e interpelei: "Por que essa pergunta, David, como assim 'com síndrome' ? São categorias diferentes, meu filho... Se vai ser menino ou menina é uma coisa, se serão gêmeos ou trigêmeos já é outra coisa, mas com síndrome... não entendi"

"Qual o problema, mãe, é só uma característica..."

Enquanto a minha reação à pergunta dele contradiz todo um discurso de resiliência e de apreço à neurodiversidade que eu tanto defendo e proclamo, a atitude dele, com oito anos de idade, me ensina na prática a olhar com naturalidade para a diferenças.

Quanto ao que será...

Minha mente, ao contrário da dele, não me permite ir muito longe. Pareço ter desenvolvido algum mecanismo de bloqueio que se aciona diante de proposições sobre um futuro mais distante, algo que me impede de cair em devaneios para além do dia seguinte.

Nunca foi tão apropriada a máxima: "Basta a cada dia o seu próprio mal". Engraçado é que, quando mais nova, eu gostava da primeira parte do versículo: "Não se preocupem com o dia de amanhã". Mas achava a sequência muito melancólica. Basta a cada dia seu próprio mal?, eu pensava, Jesus podia ter parado na primeira parte.

Hoje, é como um lema para mim. Hoje eu entendo que não é um discurso pessimista. Pelo contrário. É realista e ao mesmo tempo confiante, como o estado de espírito que tenho tentado nutrir. Cada amanhecer já traz consigo uma dose diária de desafios e dificuldades. Então, permita-se viver bem, resolvendo os problemas do dia de hoje, se alegrando com as pequenas conquistas do dia de hoje... É nas lutas do presente que você nutre forças e constrói estratégias para o que ainda está por vir. 

O que a Rebecca vai ser quando crescer?

Será amada, meu filho.

É tudo que posso garantir. 


Texto: Sara Lopez

Imagem: David e Rebecca meditando sobre o futuro


"Por isso, não fiquem preocupados com o dia de amanhã, pois o dia de amanhã trará as suas próprias preocupações. Para cada dia bastam as suas próprias dificuldades."

Mateus 6:34 (tradução na Linguagem de hoje):

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