Praia ou montanha? ou Welcome to Holland

24/08/2018

A história por trás do vídeo mais lindo sobre a chegada 

de uma criança "especial".

"Todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. 

E toda sua vida você vai dizer "Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado." E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. 

No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.

 

Fui marcada numa publicação do vídeo acima esta semana. Não é a primeira vez que me enviam ou me marcam em diferentes versões desta parábola e, toda as vezes que me deparo com essa narrativa, seja em forma de texto, seja em vídeo, tenho vontade de encontrar a pessoa que a criou e agradecê-la por dar voz ,de forma tão poética, àquilo que nós, pais de crianças "especiais", vivenciamos diante do diagnóstico de nossos filhos.

Hoje, numa incrível coincidência, acabei descobrindo a origem dessa preciosidade. Lendo o livro "Longe da Árvore", do autor Andrew Solomon, livro que adotamos no grupo de estudos sobre Práticas inclusivas na escola em que trabalho, me deparo com a revelação de uma história fascinante por trás do que o autor chama de "uma fábula moderna", a fábula que certamente inspirou o vídeo acima.

Esse vídeo, esse livro e esse grupo de estudos, que são tão preciosos para mim, se entrelaçaram neste momento numa gama convergente de informações e sentimentos que me fez transbordar. Precisei parar, me recompor e escrever sobre essa história, como sempre faço quando meu coração não dá conta de lidar com tanto, quando preciso verter em palavras o que já não cabe em mim, essa miscelânea tão ambígua de sentimentos que oscilam dentro do peito desde que a Rebecca nasceu, esse misto de angústia e entusiasmo que, de alguma forma, geram sentido e dinamizam minha vida a partir de então.

O vídeo intitulado "Praia ou Montanha" é mais uma das versões do texto original "Welcome to Holland" (Bem vindo à Holanda), originalmente escrito por Emily Kingley, em 1987.   

Emily, uma das roteiristas do programa Vila Sésamo (outra descoberta fascinante), deu à luz um menino com Síndrome de Down. Só soube do diagnóstico no dia do parto, quando os médicos friamente tentavam convencê-la a enviar o recém nascido para uma instituição que cuidasse de crianças "mongoloides" (termo amplamante utilizado por décadas para designar crianças com traços mongóis), alegando que ele jamais seria capaz de falar, pensar ou andar... jamais seria capaz, sequer, de reconhecer os pais.

"Eu tinha montes de coisas que ia fazer com esse garoto, tudo sofisticado e fantástico. Ligo a televisão. De repente, não há ninguém que se pareça comigo. Todo mundo é tão perfeito! Eu tinha desaparecido. Chorei durante cinco dias sem parar"

Ter um filho com deficiência hoje em dia é um grande desafio, porque ainda há muito que se fazer por uma inclusão plena destes indivíduos na sociedade, na escola e no mundo. Mas ter um filhos com Síndrome de Down, há 50 anos atrás, como no caso de Emily, certamente era desesperador. As expectativas eram as piores possíveis. Mesmo assim, ainda no hospital, Emily ouviu falar de "intervenção precoce", um programa em fase experimental na época, e que poderia ajudar seu filho. Emily e o marido Charles decidiram tentar. Levaram o pequeno Jason ao INSTITUTO DO RETARDO MENTAL:

"Eu estava no estacionamento, com meu bebê de dez dias em meus braços, e não conseguia fazer meus pés passarem por uma porta que tinha esse nome na placa. Estava paralisada."

Os dois foram orientados a oferecer, em casa, todo tipo de estimulação sensorial ao pequeno Jason e transformaram a casa num reduto de cores, texturas e sons. Móbiles espalhados pelo teto, cores fortes nas paredes, música 24h por dia, colchas de retalhos de diferentes texturas... A narrativa no livro de Solomon mostra um casal determinado a provar que aquelas profecias pessimistas ouvidas na maternidade estavam erradas. E conseguiram:

"Aos seis anos tinha um nível de leitura de quarta série e era capaz de fazer cálculos básicos [....] aos sete anos já era capaz de contar até dez em doze idiomas. Havia aprendido linguagem de sinais, além do inglês, e logo conseguiria distinguir Bach de Mozart ou Stravinsky"

Emily e Charles dedicaram-se a compartilhar esta experiência, enchendo de esperança muitas famílias na mesma situação. Esforçaram-se ao máximo para estabelecer um novo discurso sobre Síndrome de Down, para propagar uma fala otimista diante do que antes parecia limitar-se a uma falha genética de consequências desastrosas.

O interessante é que "Bem vindo à Holanda" não nasce nesse contexto de otimismo e esperança. O texto foi escrito justamente quando Emily se viu diante da necessidade de rever seu discurso, foi quando as suas expectativas de "derrotar a síndrome de Down" bateram de frente com a realidade aterradora da irreversibilidade, da limitação, da frustração...

"... por volta de seus oito anos, o resto do mundo o alcançou e ultrapassou, e comecei a me dar conta de todas as coisas que ele não podia e jamais seria capaz de fazer [...] no mundo real a inteligência para contar em muitas línguas não é tão importante quanto a inteligência social, e ele não a tinha. Eu não fizera a síndrome de Down ir embora."

A história da família Kingsley, na narrativa de Andrew Solomon, concede voz a milhares de famílias e nos faz embarcar nessa montanha russa de sentimentos que é lidar com as diferenças. Quantas vezes subimos lentamente até o ponto máximo do otimismo para depois despencar montanha abaixo num declínio nauseante das nossas esperanças. Então recomeçamos a subida, assustados, retomando o fôlego, segurando firme, sabendo que sempre haverá altos e baixos.

"Emily começou a reformular suas palestras. Ainda queria encorajar as pessoas a não internar os filhos. Queria dizer que amava seu filho e que ele a amava. Mas não queria adoçar sua mensagem. Foi nessa época que escreveu "Welcome to Holland"

WELCOME TO HOLLAND (Bem vindo à Holanda).

Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.

Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: "Bem-vindos à Holanda". 

"Holanda?!? Você diz, "Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália."

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.

Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.

É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.

Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer "Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado."

E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.




Todas as citações foram retiradas do livro :
 Longe da Árvore: pais e filhos e a busca da identidade


    • SOLOMON, Andrew. Longe da Árvore: pais, filhos e a busca da identidade. 1ª edição. São Paulo : Companhia das Letras, 2013

Curiosidades:

Jason Kingsley atuando ao lado dos personagens da Vila Sésamo

Livro escrito por Jason em parceria com seu amigo Mitchell Levitz, também com síndrome de Down.

Emily  kingsley em Vila Sésamo

Mãe e filho: Emily e Jason kingsley

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