Precisamos falar sobre MACONHA MEDICINAL

21/07/2018

O silêncio das madrugadas é quase sempre interrompido por esse choro aflito. Choro de criança, mas não um choro qualquer, é mais como um grito de desespero que nós já conhecemos bem. Conhecemos mas não nos acostumamos com ele. É sempre num sobressalto que nos levantamos e corremos até a cama da Rebecca. Um segura no colo, o outro confere o relógio...

"Tá chegando a hora do remédio? Dá para adiantar as doses?"

"Não acende a luz no rosto dela!"

" Liga o celular! Coloca a musiquinha que ela gosta!"

"Rebecca, calma, já vai passar!"

Os bracinhos estendidos pra cima como que querendo se agarrar a alguma coisa para não cair, os músculos repuxando, sempre pro lado esquerdo, um olhar aterrorizado, como se estivesse prestes a tombar da cama , entre um espasmo e outro um novo grito, e choro, e suor de nervoso, dela e nosso... São segundos ou poucos minutos que parecem durar uma eternidade. Nós a abraçamos para conter a espasticidade, tentando confortá-la. Será que ela entende que estamos ali, que ela não está sozinha, que não vai cair? Será que ela sente dor?

A confusão de pensamentos, o cansaço e a frieza das madrugadas interrompidas pelas convulsões fazem a vida parecer sem sentido por alguns instantes. Mas sempre amanhece e, com o amanhecer, nos recompomos, dia após dia, em busca de novas esperanças. Essa realidade não é exclusivamente nossa, mas de muitas famílias. Algumas crianças chegam a ter centenas de crises por dia. Eu não consigo imaginar esta cena se repetindo nessa frequência. Com a Rebecca, acontece em média uma vez por dia, quase sempre próximo ao amanhecer, quando vai chegando o horário das próximas doses dos medicamentos controlados que ela toma.

Convulsões

Estão na lista de sintomas mais frequentes da síndrome de deleção 5q14.3. É um dos sintomas mais comuns em qualquer síndrome que envolva neuropatias. É muito mais comum do que se imagina, inclusive entre a população neurotípica, ou seja, mesmo quem não tem qualquer distúrbio neurológico pode apresentar convulsões.

Antes, quando os médicos perguntavam se a Rebecca convulsionava, nós respondíamos aliviados que não. Ela parecia ser uma exceção à regra, nunca tivera uma convulsão, diferente das outras crianças com o mesmo diagnóstico, todas já em tratamento para controle das crises.

O fato é que nós tínhamos uma ideia estereotipada do que seria uma convulsão. Uma pessoa se debatendo, enrolando a língua, revirando os olhos... isso seria a cena típica de uma crise convulsiva. Quando o resultado do exame genético da Rebecca chegou em nossas mãos, a primeira busca que fizemos na internet, sobre a microdeleção descrita no laudo, nos levou ao site da UNIQUE, uma Organização voluntária do Reino Unido que disponibiliza material informativo sobre diferentes condições genéticas raras. Eles têm um guia sobre a deleção 5q14.3, na verdade um apanhado de informações baseadas em estudos e em relatos de pais de crianças com o mesmo diagnóstico da Rebecca. Em determinado ponto da cartilha entra o tópico "SEIZURES" (convulsões, em inglês). E logo abaixo, uma lista com os tipos mais comuns de convulsões.

Uma delas, na época, nos chamou a atenção: "Absence Seizures", as chamadas "crises de ausência". O Rodrigo foi certeiro: A Rebecca tem isso. É como se a criança desligasse por alguns segundos e depois voltasse. O olhar dela simplesmente congelava e logo em seguida voltava ao normal. A Rebecca já estava convulsionando, nós é que não sabíamos.

Os exames de eletroencefalograma mostraram uma predisposição para crises mais graves e começamos o tratamento com anticonvulsivantes em doses discretas, para prevenção. A primeira crise importante aconteceu num pico de febre, na recepção de um hospital no Rio, onde ela ficaria internada por meses. Uma infecção urinária foi o suficiente para desestabilizá-la completamente. A febre não baixava por nada, a respiração começou a ficar ofegante e, de repente, vi minha filha totalmente enrijecida nos meus braços com a boquinha toda roxa, o olhar atônico, parado, para cima, e somente as mãos e pés tremendo. Foi o tempo de sair correndo com ela no colo, invadir a área do atendimento de emergência gritando e, de repente, uma equipe inteira nos cercava com a tranquilidade típica de quem já tinha visto aquela cena muitas vezes. Me olhavam com uma cara de quem diz: "Por que o escândalo mãezinha?", enquanto eu tremia achando que a Rebecca estava morrendo. Os pés e mãos dela estremecendo me confortavam, ela está mexendo alguma coisa, ela está viva. Foi um momento de desespero, uma convulsão febril, outro tipo de crise. Esta se manifesta quando a temperatura do corpo sobe demais. Foi o que aconteceu naquele dia e os sintomas, por mais assustadores que fossem, eram perfeitamente esperados naquela situação.

Descobrimos depois que a Rebecca tem o que os médicos chamam de DISAUTONOMIA, uma disfunção do Sistema Nervoso Autônomo, ou seja, uma dificuldade de regular funções inconscientes do corpo, dentre elas a temperatura corporal. Crianças com neuropatias geralmente têm dificuldade de controlar a própria temperatura. Sofrem de hipotermia ou hipertermia. A Rebecca sente um calor acima do normal e, mesmo quando não está doente, a temperatura tende a ser mais alta. Quando há algo errado no organismo, como uma infecção que desencadeie febre, precisamos agir rápido porque é difícil reequilibrar a temperatura. No hospital foram muitas noites à base de compressas de gelo porque os antitérmicos não eram suficientes para baixar a febre.

Enfim, logo após a intervenção dos médicos nesse episódio de convulsão febril, a Rebecca voltou ao estado normal e na sequência teve uma diarreia terrível, revelando outro aspecto da epilepsia que nós desconhecíamos: "perda esfincteriana", diurese e evacuação espontâneas que acontecem durante as crises

Depois dessa primeira crise, ela começou a ter espasmos cada vez mais frequentes. "Está levando sustos", as pessoas comentam até hoje quando ela tem um espasmo. Esses espasmos isolados parecem mesmo um reflexo de susto. É como se ela tivesse um calafrio de repente, passa quase despercebido. Nós mesmos chamamos de "sustinhos" e já nos acostumamos com eles. Mas quando se tornam mais intensos e frequentes é um alerta de que algo preocupante pode estar acontecendo. Durante a internação ela teve outras convulsões mais graves, por administração equivocada de medicamentos, por febre alta e por abstinência de sedativos ao sair da UTI.

Para controlar os espasmos e evitar novas crises, iniciamos o uso de mais dois aniconvulsivantes prescritos pela neurologista: Clobazam e Gardenal, medicamentos controlados, tarja preta, hoje administrados nas doses máximas para a idade e peso dela, doses estas que foram sendo aumentadas ao longo dos últimos meses numa tentativa de controlar as crises quase diárias que ela passou a ter depois de todas estas intercorrências.

O tratamento à base de maconha:

É aqui que começa nossa história com a MACONHA MEDICINAL. Nós sabíamos que algumas famílias no Brasil e no exterior já faziam uso do canabidiol para controle de crises convulsivas em crianças. E a sugestão de usar este tratamento para a Rebecca não partiu dos médicos, a iniciativa foi nossa. A Neurologista e a Pediatra, que são excelentes profissionais e parceiras valorosas nessa busca por tratamentos para a Rebecca, assinaram embaixo: "Vamos tentar, acho que é o melhor caminho para as crises dela". Ficamos muito animados com a possibilidade, mas essa empolgação logo se transformaria em desânimo e frustração.

A maconha ainda não é reconhecida como planta medicinal no Brasil, apesar de a Cannabis Sativa, nome científico da planta, já ter sido incluída na lista de fármacos reconhecidos pela ANVISA. Isso significa que a agora a maconha poderá ser utilizada pela indústria farmacêutica brasileira, caso algum fabricante se interesse e apresente um pedido, pedido este que pode ou não ser contemplado. Se algum fabricante se interessar e o pedido for aceito, aí sim o canabidiol poderá ser produzido e comercializada para fins terapêuticos no país, respeitando-se todas as exigências das prescrições.

Mas o que é Canabidiol?

O canabidiol (CBD) é uma das substâncias presentes na folha da Cannabis Sativa, de potencial terapêutico neurológico comprovado e que não contém o efeito psicoativo ou neurotóxico, ou seja, não desencadeia os efeitos da maconha de uso recreativo, nem causa dependência. Por enquanto, o canabidiol precisa ser importado e para ser importado há uma burocracia extenuante. Uma infinidade de exigências, de laudos, e formulários, e justificativas, e comprovações tornam a aquisição do medicamento um suplício. Isso sem mencionar os valores exorbitantes da importação dos frascos (em média 2.000 reais cada), que mesmo depois de pagos, e com a autorização de compra liberada pela ANVISA, correm o risco de ser retidos pela Receita Federal.

Mas vocês vão ter coragem de tratar sua filha com maconha?

Pais de crianças que convulsionam frequentemente estão pouco se importando com as questões, morais, éticas, religiosas e políticas que envolvem o debate em torno da Maconha. Há fortes indícios de que esta planta proibida tenha propriedades que garantiriam melhor qualidade de vida para crianças como a Rebecca e isso é só o que importa. Se alguém dissesse que o lodo no interior das cavernas tailandesas tem poder medicinal anticonvulsivante, em breve assistiríamos nos noticiários o resgate de pais insanos que atravessaram as cavernas inundadas em busca de uma possível cura. Esses pais fariam qualquer coisa, nós faríamos qualquer coisa para minimizar o sofrimento das convulsões. E quem se opõem ou cria obstáculos a estas alternativas certamente não está vivenciando esta agonia.

O número de pessoas interessadas em implementar uma política nacional pró cannabis medicinal, no entanto, é bem menor do que o número de pessoas que reivindicam seu uso recreativo. Não existe uma "marcha pela maconha medicinal". Mas um grupo significativo de pais está sempre lá, nos atos nacionais pela descriminalização da maconha, pegando carona num movimento que tem muitos outros objetivos cuja plausibilidade não cabe debater aqui, mas que independentemente das divergentes opiniões sobre o tema, têm servido de caminho para desmitificar concepções retrógradas sobre a maconha e facilitar a vida de quem precisa dos componentes medicinais da planta.

créditos da imagem: jb.com.br

O tamanho do nosso atraso:

Enquanto no Brasil a importação de um único produto derivado da maconha para uso terapêutico, demanda um processo extremamente burocrático e oneroso, em outros países, a planta é usada na fabricação de produtos triviais, das mais diversas categorias. As propriedades antioxidantes dos canabinoides têm sido usadas na fabricação de shampoos, condicionadores, loções corporais, sabonetes e protetores solares. A fibra do cânhamo (variação da Cannabis com maior teor de Canabidiol), vantajosa pelo poder antimicrobiano, alta capacidade de absorção e durabilidade, torna-se matéria prima para roupas, sapatos, carteiras e mochilas sustentáveis. Outro exemplo surpreendente é o de uma empresa especializada em carros ecológicos na Flórida, a Renew Cars, que desenvolveu um automóvel feito basicamente de plástico de cânhamo, movido a combustível de cânhamo, que promete ser 4 vezes mais "verde" do que os carros elétricos.

Sobre os fins terapêuticos, que é o que de fato nos interessa aqui, o site da Hempmeds Brasil, uma empresa que atua em conjunto com as famílias na importação do CBD para o país, o óleo extraído da maconha tem eficácia comprovada no tratamento de dezenas de outras doenças além de epilepsia. O site apresenta uma lista de A a Z com os nomes das condições clínicas que podem se beneficiar da Cannabis Sativa: depressão, Alzheimer, Artrite, Glaucoma, Autismo, Esclerose Múltipla, Diabetes, Câncer, Crohn, Parkinson, Anemia, Aids, Fibrose, Doenças cardiovasculares... a lista é enorme!

Aqui no Brasil, o canabidiol só pode ser prescrito após a comprovação de que todas as possibilidades de alopáticos anticonvulsivantes disponíveis no mercado não surtem o efeito esperado. Em outras palavras, só depois de intoxicar sua filha com medicamentos de tarja preta cujos efeitos colaterais vão desde sonolência à perda de função renal é que se pode prescrever o canabidiol, mesmo sendo este apontado em diversos estudos como uma opção segura e com efeitos colaterais comparadamente ínfimos. E ainda assim, depois de ter o pedido em mãos, a autorização da ANVISA e mais uma penca de documentos comprovando a necessidade do uso, as famílias precisam desembolsar o suficiente para adquirir uma quantia razoável de frascos, um lote que compense os gastos do frete e o estresse da burocracia de compra.

Algumas famílias brasileiras conseguiram na justiça que o tratamento fosse pago pelo Estado, mas isso é outro capítulo do drama que envolve o tratamento com canabidiol. É outra espera angustiante que pode não dar em nada. E nós não podemos esperar mais. Enquanto continuamos buscando mecanismos para conseguir o financiamento deste tratamento pelo sistema público de saúde, a solução foi sacar nossas economias para custear por conta própria os primeiros frascos e pedir a Deus que o tratamento tenha o efeito esperado no caso da Rebecca.

Precisamos urgentemente falar sobre maconha medicinal no Brasil. Há muitas famílias sem informações sobre a possibilidade do uso de canabidiol. Há muitas crianças, como a Rebecca, sofrendo com epilepsia refratária, farmacorresistente, algumas já com danos cerebrais desencadeados pelas crises. Há muitas famílias sem a menor condição de arcar com este tratamento, cujo ônus não se justifica. Estamos falando de um óleo cuja extração poderia ser feita até mesmo em casa, a partir do plantio domiciliar.

Sobra preconceito, faltam informações...

Sobra burocracia, faltam estudos sérios sobre o assunto...

Sobram impedimentos, falta debate.

Precisamos falar sobre maconha medicinal!

Precisamos falar sobre maconha medicinal!


Fontes:

Eugene C Toy, Ericka Simpson, Ron Tintner. Casos Clínicos em Neurologia - 2ed. AMGH Editora, 1 de jan de 2014

https://portal.anvisa.gov.br

https://epilepsia.org.br

https://ministryofhemp.com/blog/hemp-products-list/#auto

https://www.renewsportscars.com/renew-cars.html

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19201620

https://apepi.org/a-appepi/

https://chromodisorder.org/latest-research-articles/5q14-3-deletions-the-adgrv1-gene-and-epilepsy/

https://www.gazetadopovo.com.br/saude/a-luta-das-familias-para-usar-o-canabidiol-egalpmxmgjc208i0vytl8sb4e

https://www.ebc.com.br/noticias/saude/2015/01/entenda-o-que-e-o-canabidiol

https://www.ineuro.com.br/para-os-pacientes/convulsoes-e-epilepsia-entenda-qual-e-a-diferenca/ 

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