Rebecca faz 2: Uma retrospectiva de vitória

17/01/2018


VOCÊ NASCEU!

"Linda!".

Eu dizia, segurando você nos braços, poucos minutos antes de te levarem para a incubadora.

"Está tudo bem", Seu pai repetia...

"Daqui a pouco ela volta".

Não voltou.

Você não respirava bem.

Seus traços, tão delicados, sugeriam uma síndrome genética.

Perdemos o chão...

Doze dias

UTI neonatal. Lactário. Dor.

Dor do pós-parto, dor por não poder amamentar.

Dor porque queríamos que você conhecesse seu irmão...Queríamos que você estivesse em casa... Queríamos que estivesse bem.

Exames, muitos.

Suspeitas, perguntas, nossas e dos médicos.

Havia algo errado. Ninguém sabia exatamente o quê.


VOCÊ TEVE ALTA.

Uma lista de recomendações...

Oftalmologista, urologista, nefrologista, pediatra, neurologista, geneticista... Nove meses...

Durante nove meses buscamos respostas. Paramos de conferir diariamente os marcos de desenvolvimento infantil. Você estava nitidamente fora daqueles padrões.

Linda, sempre linda... Mas assustadoramente diferente.


NOVE MESES.

Diagnóstico.

Desordem cromossômica.

Desordem. Tudo ao nosso redor parecia ter saído da ordem...

Caos.

Foi essa a sensação diante do desconhecido.

Desordem. O nosso mundo de ponta cabeça.

Semanas estudando para entender os termos complicados dos seus laudos, para decifrar o vocabulário médico dos artigos, tão escassos, todos estrangeiros, sobre a síndrome sem nome com a qual você foi diagnosticada.

Não tem nome...

A síndrome não tem nome, só um código.

Falar sobre "o que você tem" demanda no mínimo uns cinco minutos de explicação.

De tanto repetir, memorizamos o discurso.

Sai no automático uma breve palestra, toda vez que alguém pergunta o que você tem.

Preferia que tivesse um nome.

Terapias...

Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional.

Amor.

Alegria de te ver tentando, alegria nossa de poder fazer algo por você,

gratidão por te ver cercada de pessoas amorosas.


UM ANO.

Você voou.

Primeira vez dentro de um avião, às vésperas do seu primeiro aniversário.

Comportou-se como uma princesa.

Respirou a brisa dos Andes... Chile.

Lá onde o sol se punha às oito da noite...

Onde o céu azulado não se rendia ao entardecer. ..

A luz do dia ignorando a presença da lua.

Noites curtas. Dias ensolarados.

Luz que não se intimidava... A luz dos dias de Santiago...

Persistente e bela, como você...

Sempre luz, sempre serena.


Creche.

Você foi para a creche.

INCLUSÃO.

Orgulho de te ver acolhida, abraçada... Você era parte.

Desprendimento nosso... Confiança.

Você pode tudo.

Tudo é possível com uma boa dose de amor e vontade.


UM ANO E CINCO MESES

Complicações.

Infecções urinárias... Várias.

Cirurgias... Sete.

Hospital.

Seis meses de internações.

UTI, semi intensiva, quarto... UTI, semi intensiva, quarto...

Um ciclo interminável, insuportável de recuperação e recaídas.

Sistema imunológico baixo.

Alimentação por sonda, medicações intravenosas.

Convulsões.

Anestesia geral, muitas.

"David, me manda uma foto da atividade".

Eu, no banheiro da UTI, explicando o trabalho de casa para seu irmão por vídeo chamada.

Ele, seu irmão, aos cuidados da avó, que assumiu todas as responsabilidades durante meses. Gratidão.

Gratidão e saudades.

Saudades de rasgar o peito.

Sensação de ausência e incompletude.

Pedaços.

A alma aos pedaços... Irreparável.

"Não vai dar".

Seu pai, espremendo a cabeça entre os dedos.

O computador no colo, as contas que não fechavam.

"Não vai dar para pagar mais uma cirurgia".

A angústia estampada no rosto dele.

Ele, que não se contenta com menos do que o melhor para você.

Ele,que sempre encontra uma solução, que tem sempre uma saída...

"Não sei o que fazer, não sobra nada".

Não sobrava nada, mas não faltava nada.

Cumprimos com todos os compromissos, na conta exata do necessário, não faltou nada, não faltamos em nada.

"Vocês precisam sair agora. Vamos ter que intubá-la."

O golpe derradeiro na nossa esperança minguante. Uma punhalada sobre uma ferida aberta.

Você, ofegante... O peito subindo e descendo num esforço aflito.

Por dois dias você havia lutado para respirar sozinha.

Cansaço.

Seu olhar continuava sereno...

Saímos.

Saímos e voltamos.

A cena mais triste das nossas vidas.

Sedação. Respirador.Tubo.

Você intubada.

Sondas. Acessos venosos. Infusões.

Febre que não cessava, compressas de gelo...

Transfusão de sangue... Duas.

"Ela vai sair dessa",

Os médicos, a equipe, tentando nos animar.

Os olhares não condiziam com as palavras.

Os olhares, através da enorme janela de vidro da UTI, não inspiravam esperança.

Olhares de medo, de insegurança.

Você abatida, a pele sem vida. Serena...

Sempre serena.

Fragilidade, fraqueza...

Fraqueza minha, não sua.

Eu fraquejei, esmoreci, perdi a graça, perdi as esperanças, quase perdi a fé.

Você, nunca.

Força....

Força é o que melhor te define.

Serenidade e força. Palavras que combinam com você.

Você, que nos constrange com essa paz que é tão sua, essa paz que faz que eu me envergonhe dos meus medos, das minhas dúvidas...

Você, nosso elo com o Eterno.

Você, que sorri para os anjos, só para eles.

Você que atraiu para perto de nós pessoas tão queridas, pessoas que se deixaram cativar pela sua ternura.

Você e suas singularidades, caixinha de surpresas, desafio nosso de cada dia...

Aprendizado nosso de todos os dias.


VOCÊ SAIU

Da UTI para a semi-intensiva, da semi-intensiva para o quarto, do quarto para casa.

Você está em casa!

E cada dia mais linda!

"A bebê mais fofa do mundo!" Seu irmão não cansa de repetir... Apaixonado por você desde sempre... Desde que te viu pela primeira vez.

A bebê mais beijada, mais apertada, mais fofoluxa..

Nossa Bequinha, bebéia, bebelusca...

Por você, vale lutar por tudo.

Por você vale abrir mão do que for preciso.

Meu sussurro nos seus ouvidos, sempre:

"Você pode tudo, Rebecca"

Você

pode

tudo.