Ser mãe de uma criança "especial"...

02/03/2019

Ser mãe de uma criança especial... 

É reaprender a ser mãe todos os dias. É perceber que tudo que você pensava saber sobre maternidade vai precisar ser reconstruído.

É tornar-se uma eterna "mãe de primeira viagem", mesmo já tendo filhos, porque essa viagem inesperada sempre tomará rumos completamente diferentes de qualquer roteiro que você tenha traçado.

É nutrir diariamente a certeza de que, ainda assim, você vai acertar o caminho. É se acostumar a buscar saídas em labirintos, a abrir passagens nos descaminhos de destinos para as quais não há mapas.

É aprender a olhar para as diferenças sem indiferença e mergulhar fundo num universo de singularidades.

É perceber que a maioria dos espaços não foi projetada para dar lugar a quem você ama.

É sentir-se só. É ter raiva às vezes.

É querer mudar o mundo! É querer gritar em protesto até que cada esquina seja transitável, até que cada espaço seja acessível, até que todas as pessoas olhem de frente para quem você ama, sem estranhamento, com respeito.

É entender que você não vai mudar o mundo e ainda assim insistir nas pequenas mudanças. É perceber o quanto precisa mudar em você mesma e o quanto esta mudança pessoal por si só pode ser revolucionária.

É sentir a vida sendo remodelada sem que você possa definir os moldes. É ver tornar-se fluido tudo o que era rígido e estático, tudo o que parecia já estar definido e pronto.

Ser mãe de uma criança "especial" é aprender a sorrir com o coração aflito.

É segurar o choro ao longo de um dia por um monte de razões que ninguém imagina. É sentir um rio represado atrás dos olhos. É escolher um cantinho do quarto no final do dia para deixar fluir o rio sem ninguém ver, você e Deus, até esvaziar a alma de tudo que dói. É começar de novo, todos os dias.

É se surpreender com a habilidade de fazer coisas que você jamais imaginou que faria. É deixar de lado os melindres e revestir-se de uma força que você nem tem, mas precisa ter.

É tomar pavor de ficar doente. É saber que você não pode faltar. Que não pode faltar a sua força e a sua disposição. É aprender a se cuidar melhor. Para cuidar melhor de quem você ama.

É perder o medo de um monte de coisas que te apavoravam antes. É não se permitir fraquejar.

É ter um repertório de termos médicos no vocabulário sem ter estudado medicina. É colecionar textos sobre doenças, tratamentos e descobertas genéticas e perceber a falibilidade da Ciência.

É não ter opção senão acreditar no improvável. É insistir em ter esperança diante dos piores prognósticos.

É persistir, mesmo quando falta vontade. É seguir em frente mesmo sem conhecer o caminho, sem vislumbrar o destino.

É se alegrar com as menores conquistas e sentir gratidão por pequenas vitórias que nem todo mundo vê.

É teimar em perseguir o ideal de um mundo traçado em desenho universal, um mundo mais inclusivo, mais acessível, menos preconceituoso, menos desigual.

É sentir-se impotente num dia e no outro, uma fortaleza.

É desacelerar e correr ao mesmo tempo.

Ter uma criança especial é

Aprender algo novo 

todos os dias.



Onde estiver escrito "mãe" leia-se também "pai", "avós", "cuidadores"... Todos as pessoas que cuidam diariamente das crianças com deficiência, especialmente aquelas diagnosticadas com síndromes raras, estão igualmente enfrentando o desconhecido e travando lutas com gigantes.

Vocês não estão sozinhos. 


Texto: Sara Lopez

Imagem: Google images

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