Uma chave para o mundo das diferenças

26/09/2017

Alguns anos antes da Rebecca nascer...

 Estamos na sala de espera da pediatra do David, nosso filho mais velho. Nariz escorrendo, como sempre. A cada espirro é uma amoeba que desliza pelas ventas e haja lenço umedecido pra dar conta de tanta meleca! Do nosso lado, outra mãe, com o filho tossindo de ficar roxo, e mais adiante outro casal, com a filha queixosa, febril, que não quer comer o danone. Coisa mais normal do mundo nessa idade. Vivem fungando as crianças até os 5 anos de idade e ninguém se assusta nem se incomoda com aquele festival de espirros, tosse e secreções nasais...

De repente, chega no consultório uma criança na cadeira de rodas.

Todos, inclusive eu, olhamos para ela com aquele ar de consternação... e nos sensibilizamos pelos pais que empurram a cadeira... e já não sabemos bem como agir... somos excessivamente prestativos... abrimos espaço, perguntamos aos pais se querem ajuda... ou simplesmente desviamos o olhar para disfarçar nosso constrangimento e desconforto ... ficamos sem reação.

Todas as crianças naquela sala estavam doentes. Mas aquela, na cadeira de rodas, fazia com que a coriza do nossos filhos parecesse uma frescura. A menina cadeirante só faria uma consulta de rotina, era a única que não estava gripada. Aqueles pais, empurrando a cadeira de rodas, não queriam, certamente, virar o centro das atenções no consultório. Também não queriam que sua filha fosse tratada com indiferença. Talvez quisessem, simplesmente, que ela fosse vista com naturalidade. Isso eu só entenderia anos mais tarde...

Primeira vez no Sarah

Quando recebemos o diagnóstico da Rebecca, estávamos já há algum tempo pipocando de médico em médico, de especialista em especialista, de clínica em clínica, numa procura intensa por suporte terapêutico e por explicações médicas, por exames de investigação genética e de prevenção dos possíveis sintomas de uma síndrome que ainda nem conhecíamos .

Enfim, no meio dessa epopeia pré-diagnóstico, Rebecca foi admitida no Hospital da Rede Sarah, "o Sarah", como costumamos chamar, que é referência em neuroreabilitação. O hospital é enorme, a entrada dá para um espaçoso hall de recepção, tudo branco, bonito, gigante... dá pra se perder lá dentro.

Assim que você passa pela porta de vidro da entrada, se vê cercado por pessoas com os mais variados tipos de deficiências. É um desfile de cadeiras de rodas, e muletas, e feições sindrômicas, e olhares que vagam, e mãos que não se firmam, e cabeças que precisam de ajuda pra se sustentar...

Eram pessoas de todas as idades, eram famílias que já frequentavam as terapias há anos, eram crianças com dificuldade de locomoção, já tão acostumadas com aquela rotina que circulavam como podiam, empurrando ou sendo empurradas em suas cadeirinhas pelo salão, como se estivessem em casa enquanto eu, caminhando tensa, me sentia perdida ali dentro, com o peso de uma tonelada no peito... Aquele lugar parecia um mundo à parte, um mundo do qual eu achava que não fazia parte e no qual eu não queria estar.

Enquanto empurrávamos a Rebecca no carrinho de bebê salão adentro, o David, sempre cheio de energia, não se conteve diante daquele espaço todo e começou a correr... corria, rodopiava, dava uma estrelinha, pulava e fazia todas as macaquices típicas do seu jeito de ser, quem conhece sabe bem que não estou exagerando... E eu ia atrás dele, segurando-o pelo braço e ralhando entre os dentes: "Quer parar! Se comporta... você é o único que está fazendo isso!"

A bronca não era só porque ele estava fazendo bagunça, não era o tipo de bronca que eu daria se ele começasse a dar cambalhotas num supermercado, não era só porque o lugar era inapropriado para as suas peraltices mas era porque eu sentia que cada salto que ele dava, cada rodopio, cada corrida parecia uma afronta àquelas crianças e suas deficiências. E eu queria poupá-las do sofrimento de se compararem com ele, de se sentirem menos capazes, assim como eu gostaria de poder poupar a Rebecca, no futuro, de perceber suas próprias limitações.

Era como se houvesse dois mundos que não combinavam um com o outro. Dois mundos paralelos... O mundo dos "normais" e o mundo dos "diferentes". Eu pisei naquele hospital e tive a sensação de estar entrando pela primeira vez no mundo dos "diferentes" e descobri que não sabia como me portar diante deste mundo novo. Eu conhecia o mundo do David mas o mundo da Rebecca eu estava prestes a descobrir e esses dois mundos se confrontavam diante dos meus olhos. Foi quando percebi que todo aquele discurso de inclusão de que tanto se falava na faculdade e nas escolas era muito mais fácil de ser reproduzido no papel do que, de fato, vivido no dia-a-dia.

Demorou um tempo até eu entender que o David não precisava se transformar em outra criança, menos ativa, menos hábil, menos coordenada só por que estava diante de crianças diferentes dele. Da mesma forma como os pais e eu, naquele consultório, antes da Rebecca nascer, não deveríamos ter ficado tão desconsertados diante da menina cadeirante.

Nossa bebê, como qualquer criança, não nasceu com cartilha nem manual e nós ainda estamos aprendendo a lidar com as suas particularidades. Lidar com todas as novidades do "mundo da Rebecca" exige um aprendizado novo e contínuo, exige que reeduquemos nossa maneira engessada de pensar, exige um constante ressignificar de conceitos e valores no dia-a-dia.

A Rebecca nasceu e nos entregou uma chave para o mundo das diferenças. Ela não só nos entregou a chave como também nos convida diariamente, com a singeleza da sua existência, a conhecer esse mundo novo, a olhar de frente para essas diferenças, a mergulhar nas suas peculiaridades, a encarar novos desafios, a confrontar nossos medos.

Naquele dia, depois de passarmos uma manhã inteira no Sarah, quando voltamos pra casa, vi os dois, David e Rebecca, juntos no sofá. E a convivência deles, como sempre, era algo natural, não exigia protocolos, não envolvia restrições de comportamento nem gerava constrangimentos...

Quando os vejo lado a lado, não me sinto mais como se estivesse entre dois mundos. Ele faz parte do mundo dela e ela faz parte do mundo dele, dois universos indissociáveis. E é assim que deve ser. As diferenças se diluem quando há amor e, de repente, já não existem dois, nunca existiram dois mundos. E a experiência do sofá de casa precisa se estender ao parque, à escola, ao consultório médico... E é nisso que se devem concentrar nossos esforços, enquanto pais, enquanto educadores, enquanto sociedade... em que as diferenças se diluam, que se esvaiam, que se tornem cada vez mais fluidas e que cada ser humano seja visto menos pelas suas inabilidades e mais pela sua essência.